Ο Jan Stephen Tecklin είναι καθηγητής φυσικοθεραπείας και τέως Πρόεδρος του Τμήματος Φυσικοθεραπείας του Πανεπιστημίου Arcadia (πρώην Beaver College), που βρίσκεται στο Glenside στις ΗΠΑ. Ο καθηγητής Tecklin είναι επίσης φυσικοθεραπευτής  στο κέντρο Κυστικής Ινωσης του Παιδιατρικού Νοσοκομείου της Φιλαδέλφεια. Εχει δείξει μεγάλη δραστηριότητα στη φροντίδα, θεραπευτική αγωγή και έρευνα για άτομα με Κυστική Ινωση, καθόλη τη διάρκεια της 35χρονης καριέρας του στη φυσικοθεραπεία. Πέρα από τα 2 εγχειρίδια που έχει συγγράψει (Cardiopulmonary Physical Therapy και Pediatric Physical Therapy), o Tecklin έχει δημοσιεύσει πολλά άρθρα, ανακοινώσεις και διεθνείς παρουσιάσεις. Εχει δώσει διαλέξεις και έχει παρουσιάσει έρευνες στη Βραζιλία, το Ισραήλ, τον Καναδά και τη Σουηδία. Ο Tecklin έχει δραστηριοποιηθεί επίσης στην Αμερικανική Ενωση Φυσικοθεραπείας και στο επίσημο εθνικό περιοδικό των επαγγελματιών φυσικοθεραπευτών.

Η φυσικοθεραπεία έχει γίνει γνωστή στις μέρες μας ως «καθαρισμός των αεραγωγών». Προσπαθεί να καθαρίσει τους αναπνευστικούς αεραγωγούς από τα εκκρίματα. Αλλά ουσιαστικά κάθε τεχνική που χρησιμοποιούμε ως φυσικοθεραπευτές σε όλο τον κόσμο, άρχισε για παιδιά ή ενήλικες που πάσχουν από Κυστική Ινωση. Θα περάσω από αυτό πολύ γρήγορα, επειδή οδρ Ντουντουνάκης μίλησε ήδη για την ασθένεια. Όταν ένα παιδί γεννιέται, όταν ένα μωρό γεννιέται με Κυστική Ινωση, θεωρούμε, αν και υπάρχουν μερικά ερωτηματικά τώρα, ότι οι πνεύμονες είναι ιστολογικά κανονικοί. Δεν υπάρχει καμιά πνευμονοπάθεια, όταν γεννιούνται. Ετσι, χρόνια βρογχίτιδα κι έπειτα, καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, στα μετέπειτα χρόνια, θα αναπτύξουν βρογχιεκτασία που είναι μια πάθηση όπου οι αναπνευστικοί σωλήνες πραγματικά καταστρέφονται. Αλλά αυτό είναι πολύ απομακρυσμένο για τα παιδιά σας. Ετσι, οι προσεγγίσεις θεραπείας γίνονται πρώτιστα από την άποψη της πνευμονοπάθειας για να μειώσουν τη μόλυνση, είτε με αντιβιοτικά χορηγούμενα από το στόμα, ενδοφλέβια, εισπνεόμενα, που είναι πολύ δημοφιλή τώρα, για να μειώσουν τη φλεγμονώδη πάθηση στους πνεύμονες, επειδή μειώνοντας τη φλεγμονή θεωρούμε ότι θα βοηθήσουμε να μειωθεί η βλέννα και, επίσης, φυσικοθεραπεία ή καθαρισμός των αεραγωγών. Και πάλι εστιάζω, ακριβώς τώρα, στην πάθηση των πνευμόνων, όχι στα γαστρεντερικά προβλήματα ή τα προβλήματα θρέψης. Ο δρ Couch από το Τορόντο είπε ότι η φυσικοθεραπεία για την Κυστική Ινωση είναι σαν την προστασία του περιβάλλοντος. Ο καθένας ξέρει ότι είναι σημαντικό, αλλά πολύ λίγοι άνθρωποι συμφωνούν σε όλο τον κόσμο πώς πρέπει ακριβώς να γίνει. Ετσι, έχουν αναπτυχθεί, τα τελευταία 20 χρόνια, 8 ως 10 διαφορετικές προσεγγίσεις στη φυσικοθεραπεία. Και πρόκειται να αναφέρω κάθε μία απ’ αυτές εν συντομία. Υπήρξαν μερικές μελέτες από γιατρούς που τώρα πλέον έχουν αποσυρθεί και πρότειναν ότι η φυσικοθεραπεία ήταν καλή. Μειώνει τα πτύελα, μειώνει το βήξιμο, βελτιώνει τη λειτουργία των πνευμόνων. Όλα αυτά είναι καλά πράγματα, που θέλουμε να κάνουμε, αλλά δεν έχει ειπωθεί τίποτα για τις επιπλοκές. Στη δεκαετία του ’70 υπήρξαν αρκετές ακόμα μελέτες του καθαρισμού των αεραγωγών που συνιστούσαν ότι ο καθαρισμός των αεραγωγών ήταν καλός. Οι πρώτες δύο που έγραψα με τον προηγούμενο προιστάμενο και δάσκαλό μου δημοσιεύθηκαν νωρίτερα, το 1975 και το 1976 και διάφορες άλλες στη δεκαετία του ’80. Και όλες αυτές οι μελέτες έδειξαν καθαρά, ότι η φυσικοθεραπεία ήταν ευεργετική για την Κυστική Ινωση. Βελτίωσε τους δείκτες ροής ή τη λειτουργία των πνευμόνων, βοήθησε να μειωθεί η βλέννα στους πνεύμονες και τους βοήθησε να λειτουργήσουν καλύτερα σε καθημερινή βάση. Και περί αυτού πραγματικά πρόκειται. Να βελτιώσουμε τη λειτουργία των πνευμόνων και να βοηθήσουμε αυτά τα παιδιά να περάσουν από την παιδική ηλικία και να είναι τα ευτυχή παιδιά, όπως τα θέλουμε να είναι, χωρίς βαριά πάθηση των πνευμόνων. Και είναι σκληρό έργο. Και πάλι, όπως είπε ο γιατρός νωρίτερα, αυτό είναι δύσκολο έργο. Αλλά δεν είναι απαραίτητο να σας το πω εγώ αυτό. Το ξέρετε, ότι αυτό είναι δύσκολο έργο. Ετσι, από τις πρώτες μελέτες ξέρουμε πως η παραδοσιακή αναπνευστική φυσικοθεραπεία θα βελτιώσει την απομάκρυνση των πτυέλων, θα βελτιώσει την πνευμονική λειτουργία και θα βοηθήσει στη διατήρηση της πνευμονικής λειτουργίας κατά τη διάρκεια των μηνών και κατά τη διάρκεια των ετών. Θα συγκρατήσει την πτώση της πνευμονικής λειτουργίας ή θα κρατήσει την πνευμονική λειτουργία υψηλά.

 

Ενας προβληματισμός, τα τελευταία χρόνια και αυτό είναι μια μελέτη 5 ετών που έγινε από τη φυσικοθεραπεύτρια φίλη μου από τη Μελβούρνη της Αυστραλίας, που ονομάζεται Brenda Button. Προβληματίστηκε για το ότι, όταν τα μωρά με Κυστική Ινωση ήταν τοποθετημένα με το κεφάλι προς τα κάτω, θα είχαν παλινδρόμηση, θα έκαναν εμετό που θα πήγαινε στους πνεύμονές τους.

Και μελέτησε αυτά τα παιδιά για χρονική περίοδο 5 ετών και η μελέτη αυτή ολοκληρώθηκε στο έτος 2003 και βρήκε στην πράξη, ότι τα μωρά που τους έκαναν φυσικοθεραπεία όχι με το κεφάλι κάτω, αλλά οριζόντια, είχαν καλύτερη πνευμονική λειτουργία από τα μωρά που τους έκαναν φυσικοθεραπεία με το κεφάλι κάτω. Και πιστεύει τώρα πολύ έντονα, ότι τα νήπια με Κυστική Ινωση δεν πρέπει να τοποθετούνται σε θέση με το κεφάλι προς τα κάτω. Πρέπει να τοποθετούνται οριζόντια πάνω στο κρεβάτι, για την αναπνευστική φυσικοθεραπεία τους.

Στις ΗΠΑ, το Ιδρυμα Κυστικής Ινωσης, συμφωνεί με αυτήν την έρευνα και σήμερα είναι πολύ ασυνήθιστο να βλέπουμε ένα παιδί, ένα μωρό με Κυστική Ινωση να τοποθετείται με το κεφάλι προς τα κάτω. Και αυτή είναι μια σύσταση που θα έκανα βασισμένος σε αυτήν την έρευνα. Ετσι, η αναπνευστική φυσικοθεραπεία και δόνηση και ο προσδιορισμός της θέσης, ήταν η μόνη πραγματική επιλογή για τον καθαρισμό των αναπνευστικών διαδρόμων μέχρι τη δεκαετία του ’80.

 Ένα από τα πράγματα που άρχισαν να συμβαίνουν στις ΗΠΑ και άλλα μέρη του κόσμου στη δεκαετία του ’80, είναι ότι τα παιδιά, λόγω της καλύτερης ιατρικής φροντίδας, των καλύτερων αντιβιοτικών, της καλύτερης διατροφής, του καλύτερου καθαρισμού των αεραγωγών, άρχισαν να ζουν περισσότερο.

Μια από τις θεραπευτικές αγωγές είναι αυτή που ονομάζεται Αυτογενής Παροχέτευση. Εχει χρήση σε μεγαλύτερα άτομα με Κυστική Ινωση, από την εφηβεία τους και πέρα. Περιλαμβάνει την αναπνοή με διαφορετικές περιεκτικότητες αέρα στους πνεύμονες. Πρώτα με πολύ χαμηλή περιεκτικότητα αέρα στους πνεύμονες, έτσι τους έχουμε να βγάζουν όλο τον αέρα και να αναπνέουν έτσι (μέτρια αναπνοή) για μερικά λεπτά. Και μια βαθύτερη αναπνοή. Και όλη αυτή η αναπνοή χαλαρώνει τη βλέννα. Και έπειτα, όταν ακούμε τη βλέννα ή αισθανόμαστε τη βλέννα με τα χέρια μας, ως φυσικοθεραπευτές, κάνουμε πολύ βαθιές αναπνοές. Και σε εκείνο το σημείο το παιδί μπορεί να φέρει τη βλέννα πάνω χωρίς έντονο βήχα. Ενας βήχας και η βλέννα έρχεται πάνω. Λειτουργεί καλά. Ονομάζεται Αυτογενής Παροχέτευση. Είναι λίγο δύσκολο να διδαχθεί. Αλλά, συνήθως, σε μια ή δυο συνόδους, ο φυσικοθεραπευτής μπορεί να διδάξει το παιδί πώς να το κάνει αυτό. Το όφελος είναι ότι το παιδί μπορεί να το κάνει αυτό οπουδήποτε. Κανένας εξοπλισμός, κανένα χτύπημα στο στήθος του. Ως ενήλικες μπορούν να κάνουν την Αυτογενή Παροχέτευση, οδηγώντας για τη δουλειά τους για να καθαρίσουν τους αναπνευστικούς διαδρόμους. Ετσι, είναι και εξοικονόμηση χρόνου επίσης. Υπάρχουν μια ή δύο ερευνητικές μελέτες σχετικά με την Αυτογενή Παροχέτευση και στην πραγματικότητα λειτουργεί τόσο καλά, όσο η παραδοσιακή Αναπνευστική Φυσικοθεραπεία και μερικές από τις άλλες μεθόδους, για τις οποίες θα μιλήσω.

Θετική Πίεση Εκπνοής (Positive Respiratory Pressure-PEP) Αυτή δημιουργήθηκε με μάσκα. Μάσκα που το κάνει λίγο δύσκολο να φυσήξεις. Και αυτή η μικρή δυσκολία είναι η θετική πίεση. Φυσάς κόντρα στην πίεση. Γιατί αυτό είναι καλό; Πώς λειτουργεί αυτό; Λειτουργεί, επειδή, όπως φυσάμε κόντρα στην πίεση, οι αεραγωγοί μας θα κρατηθούν ανοικτοί, σε μια ανοικτή θέση. Κανονικά, όταν φυσάμε ομαλά, οι αεραγωγοί μας κλείνουν, οι αναπνευστικοί μας σωλήνες κλείνουν. Αλλά όταν φυσάμε ενάντια σε πίεση, αυτό κρατά τους αεραγωγούς ανοικτούς. Γιατί αυτό είναι σημαντικό; Είναι σημαντικό επειδή καθώς φυσάμε, η βλέννα τραβιέται, μετακινείται από τους πνεύμονες προς τους μεγαλύτερους αεραγωγούς, σε μια θέση όπου το παιδί μπορεί να τη βήξει προς τα έξω ευκολότερα. Ετσι, κρατώντας τους αεραγωγούς ανοικτούς, με το να φυσάμε ενάντια στην πίεση, είναι Θετική Πίεση Εκπνοής και όλοι οι φυσικοθεραπευτές γνωρίζουν για αυτήν. Είναι μια πολύ αποτελεσματική τεχνική. Αλλά πάλι, οι άνθρωποι πρέπει να ξέρουν πώς να την κάνουν. Και αυτός είναι ένας από τους λόγους που είμαι εδώ μαζί σας αυτό το βράδυ, μιλώντας σας για αυτές τις τεχνικές. Και τι κάνει αυτό; Όχι μόνο κρατά τον αεραγωγό ανοικτό, επειδή είναι θετική πίεση, αλλά ο κραδασμός τραντάζει τη βλέννα χαλαρώνοντάς την από το τοίχωμα των αναπνευστικών διαδρόμων. Εάν κοιτάξετε εδώ (δείχνει εικόνα), αυτός ο κραδασμός τραντάζει τη βλέννα χαλαρώνοντάς την, καθώς η μπάλα κινείται πάνω-κάτω. Και καθώς χαλαρώνει η βλέννα, με τη θετική πίεση να κρατά τους αεραγωγούς ανοικτούς, μπορεί έπειτα να μετακινηθεί από τους πνεύμονες πολύ πιο εύκολα. Πολύ αποτελεσματικό, όχι ιδιαίτερα ακριβό. Το πρόβλημα με αυτό είναι ότι οι άνθρωποι ξεχνούν να το χρησιμοποιήσουν. Το βάζουν στο συρτάρι του γραφείου τους και το ξεχνάνε.

Το Flutter μπορεί να χρησιμοποιηθεί οπουδήποτε. Στο σχολείο, εάν αισθάνεστε μπουκωμένοι, πηγαίνετε στο λουτρό, χρησιμοποιείστε το Flutter σας, βήξτε και πίσω στην τάξη. Θα σύστηνα αυτό για τα παιδιά που είναι περίπου 5 ή 6 ετών. Υπάρχει ένας ορισμένος τρόπος που πρέπει να κρατήσετε το Flutter που είναι λίγο δύσκολο να μαθευτεί. Αλλά, όταν το παιδί φυσά στο Flutter, βάζοντας τα χέρια σας στο στήθος του παιδιού, εσείς μπορείτε να αισθανθείτε τον κραδασμό, αίσθηση ότι χαλαρώνει τη βλέννα. Είναι σαν να κάνεις χτυπηματάκια, μόνο πολύ πιο γρήγορα. Λοιπόν αυτό είναι το Flutter. Πάλι, λειτουργεί. Δεν λειτουργεί καλύτερα από οτιδήποτε άλλο, λειτουργεί καλά.

Υπάρχουν δύο διαφορετικά Acapellas. Το ένα αποκαλείται Acapella, το άλλο αποκαλείται Acapella Choice. Το Acapella Choice που είναι μέρος του ονόματος και μπορείτε να το δείτε στο κατώτατο σημείο της φωτογραφικής διαφάνειας, είναι νεώτερο και είναι καλύτερο για άτομα με Κυστική Ινωση. Ο λόγος που αυτό είναι καλύτερο, είναι γιατί είναι πολύ ευκολότερο να απολυμανθεί και να καθαρίσει, να απαλλαγεί από οποιαδήποτε βακτήρια. Ετσι, αν κάποιος συστήνει ένα Acapella, το Acapella Choice είναι το προτιμότερο. Ευκολότερο να καθαρίσει……

Αυτό ονομάζεται Ενδοπνευμονικός Κραδασμικός Αερισμός. Προσωπικά δεν το ΄χω χρησιμοποιήσει πάρα πολύ συνολικά. Αλλά, ουσιαστικά, τι κάνει αυτό. Είναι ένα σύστημα που λειτουργεί με πεπιεσμένο αέρα, όπως μπορείτε να δείτε, έτσι χρησιμοποιείται πιθανώς σε ένα νοσοκομείο ή μια κλινική. Και το παιδί αναπνέει σε αυτήν τη μονάδα, ενώ η μονάδα κάνει δύο ή τρία πράγματα. Το ένα είναι ότι ο πεπιεσμένος αέρας παρέχει τη θετική πίεση. Ετσι, έχουμε τέσσερις διαφορετικές συσκευές που παρέχουν θετική πίεση.

Υψηλής Συχνότητας Ταλάντωση Θωρακικών Τοιχωμάτων.

Θα έχετε ακούσει γι'αυτό, ως «γιλέκο». Πρόκειται να σας παρουσιάσω μερικές εικόνες του. Αυτό είναι το γιλέκο, ένα ένδυμα που φοριέται από το παιδί και στο ένδυμα υπάρχει ένας σωλήνας αέρα, που στέλνει ριπές αέρα που τραντάζει το θωρακικό τοίχωμα, ταλαντώνει το θωρακικό τοίχωμα. Και αυτή είναι η συσκευή. Αυτό είναι το γιλέκο. Και μέσα στο γιλέκο είναι ένα μπαλόνι, αρκετά ισχυρό και σε αυτό το μπαλόνι μπορείτε να δείτε αυτή τη σωλήνωση. Ο μονός σωλήνας έρχεται από αυτόν τον αεροσυμπιεστή. Αυτός ο αεροσυμπιεστής ή γεννήτρια παλμών αέρα στέλνει τις ριπές του αέρα, μέχρι 20 ριπές/δευτερόλεπτο, στο γιλέκο. Και μπορείτε να ελέγξετε την ταχύτητα αυτών των ριπών. Μπορείτε επίσης να ελέγξετε την πίεση, πόσο δυνατά σας πιέζει. Αλλά ουσιαστικά τι κάνει αυτό, παρέχει τη δόνηση από έξω,από το στήθος. Κάνει βασικά, όπως αυτό, μέχρι 15 ή 20 φορές το δευτερόλεπτο. Επίσης, υπάρχουν συσκευές εδώ κάτω στον πίνακα ελέγχου, όπου αλλάζετε τις ταχύτητες, έτσι ίσως είναι μόνο 10 φορές το δευτερόλεπτο, όπως αυτό. Η ίσως είναι 20 φορές το δευτερόλεπτο. Αλλά μπορείτε να το αλλάξετε αυτό ανάλογα με τις διαστάσεις του παιδιού, ανάλογα πώς βολεύει.

Ξέρουμε από την έρευνα, που πάει πίσω μέχρι το 1991, ότι αυτό είναι αποτελεσματικό μακροπρόθεσμα. Υπήρξε μια μελέτη από το Δρ Waring από τη Μινεσότα στις ΗΠΑ, που πραγματικά εφηύρε το αρχικό σύστημα γιλέκου. Χρησιμοποιώντας το γιλέκο ως φυσικοθεραπεία,βρήκε ότι η πνευμονική λειτουργία είτε έμεινε η ίδια είτε βελτιώθηκε, δεν επιδεινώθηκε. Και κάθε φορά που το γιλέκο σφίγγει, θα προκαλέσει μία ριπή αέρα από τους πνεύμονές και αυτή η ριπή αέρα κάνει τρία πράγματα.

Νούμερο 1, θα κάνει τα εκκρίματα λιγότερο παχιά, θα τα ρευστοποιήσει.

Νούμερο 2, θα τα σπρώξει ψηλά στους πνεύμονες.

Νούμερο 3, θα προκαλέσει αυξημένη ροή αέρα έξω από τους πνεύμονες που θα σπρώξει τα εκκρίματα που έχουν χαλαρώσει κατά τη φάση της δόνησης.

Εργάζομαι στο Νοσοκομείο Παίδων στη Φιλαδέλφεια όπου εμείς ασχολούμαστε με 300-350 παιδιά και νέους που πάσχουν από Κυστική Ινωση. Και υπάρχουν πιθανώς 200 από αυτούς που χρησιμοποιούν την Υψηλής συχνότητας δόνηση του θωρακικού τοιχώματος, σε κανονική βάση. Είναι αποτελεσματικό, είναι πολύ εύκολο για ένα παιδί να το κάνει. Ένα παιδί 6-7 χρονών μπορεί να το κάνει μόνο του. Δεν χρειάζεσαι κανέναν να το κάνει για σένα. Και ενισχύει το νεφελοποιητή. Τα νεφελοποιημένα φάρμακα πάνε βαθύτερα μέσα στους πνεύμονες,όταν χρησιμοποιείται το γιλέκο. Λοιπόν, όλα αυτά είναι θετικά. Οι οικογένειες το αγαπάνε. Συνήθως, αρχίζουμε να χρησιμοποιούμε το γιλέκο σε ηλικία 5 χρόνων περίπου. Και οι οικογένειες παρακαλάνε. «Μπορώ να χρησιμοποιήσω το γιλέκο;» Γιατί δεν υπάρχει μικρό μέγεθος για τα βρέφη. Το μόνο ελάττωμα του γιλέκου είναι το κόστος του. Στοιχίζει μεταξύ 13.000 και 17.000 δολαρίων. Είναι ακριβό. Αυτό που συναντάτε στην Ελλάδα είναι ο τύπος γιλέκου των 13.000 δολαρίων. Οι συνεργάτες μου κι εγώ παρακολουθήσαμε μία ομάδα 102 παιδιών για ένα χρόνο, που χρησιμοποιούσε το γιλέκο, σε σύγκριση με μία ομάδα 55 παιδιών που έκαναν την παραδοσιακή αναπνευστική φυσικοθεραπεία στο σπίτι. Και το γιλέκο ήταν τόσο καλό, όσο η αναπνευστική φυσικοθεραπεία στο σπίτι. Ο κόσμος λέει, γατί να ξοδέψουμε τόσα χρήματα αν δεν είναι καλύτερο, αν είναι μόνο «τόσο καλό, όσο…».

Ο λόγος που το λέω και ο λόγος που χρησιμοποιείται τόσο πολύ στις ΗΠΑ, είναι το κομμάτι "ποιότητα ζωής",

το οποίο μετράει στην Κυστική Ινωση. Και η ποιότητα ζωής, έδειξε να είναι πολύ καλύτερη με το γιλέκο, από το να κυνηγάς το παιδί σου για να το βάλεις κάτω και να το κρατήσεις στο χώρο που του κάνεις την αναπνευστική φυσικοθεραπεία και φωνάζουν και στριγκλίζουν. Εχουν την τάση να τους αρέσει. Το βάζεις σε ένα παιδί 5 χρονών και γελάει. Και δεν υπάρχουν πολλές θεραπευτικές αγωγές στην Κυστική Ινωση που να ξεκινάνε με το γέλιο του παιδιού.

Λοιπόν, αυτές είναι οι διάφορες τεχνικές που γίνονται συνήθως. Είναι δύσκολο να γενικεύσεις τη μία έναντι των άλλων. Εχουν γίνει πολλές εργασίες, πολλές μελέτες τα τελευταία 20 χρόνια, που προσπαθούν να εξετάσουν ποια από αυτές είναι η καλύτερη. Και θα επανέλθω σ’ αυτό το σημείο σε ένα λεπτό. Εχουν δημοσιευθεί πάνω από 300 ανακοινώσεις ερευνών, χετικά με τη φυσικοθεραπεία στην Κυστική Ινωση. Παρά τις 300 αυτές ανακοινώσεις, καμία δεν φάνηκε να λειτουργεί ιδιαίτερα καλύτερα από κάποια άλλη. Και νομίζω ότι γνωρίζω γιατί. Όχι γιατί είμαι τόσο έξυπνος, αλλά γιατί είμαι τόσο παλιός. Το κάνω αυτό για 36 χρόνια, σχεδόν 37. Γιατί όχι; Γιατί δεν υπάρχει καλύτερη αγωγή συνολικά. Αυτό που πιστεύω, είναι ότι θα εξαρτηθεί από την ηλικία του παιδιού, τη σοβαρότητα της ασθένειας, την προτίμηση. Θα προτιμήσετε το acapella περισσότερο από το Flutter. Πιθανόν να προτιμήσετε το γιλέκο περισσότερο από την αναπνευστική φυσικοθεραπεία. Και είναι εντάξει. Θα έπρεπε να χρησιμοποιείτε οτιδήποτε προτιμάτε. Γιατί, αν το προτιμάτε, αν το παιδί σας το προτιμά, αυτός ή αυτή είναι πιο κοντά στο να το κάνουν. Πολύ απλό. Και υπάρχει έρευνα που το δείχνει αυτό. Όταν σου αρέσει κάτι, το επιλέγεις.

Η άλλη παράμετρος και πάντα μου αρέσει να μιλώ γι’αυτό σε ομάδες γονέων και άτομα με Κυστική Ινωση, γιατί δεν αναφέρεται αρκετά συχνά από ιατρικούς επαγγελματίες, γιατρούς, νοσοκόμες, θεραπευτές, διαιτολόγους, οποιονδήποτε, χρειάζεται να είμαστε πιο ενημερωμένοι για το χρόνο, τις φυσικές απαιτήσεις και τις συναισθηματικές ανάγκες, για τα οποία ο δρ. Ντουντουνάκης μίλησε νωρίτερα. Εσείς, άνθρωποι που έχετε παιδιά με Κυστική Ινωση ή αν έχετε εσείς Κυστική Ινωση, εργάζεστε σκληρά, 2-3 ώρες την ημέρα είναι αυτό που λένε οι περισσότερες έρευνες, κάνοντας αγωγή για την πάθηση, προσπαθώντας να διατηρηθείτε οι ίδιοι καλά. Και αυτό είναι δύσκολο έργο. Το να κάνουμε φυσικοθεραπεία νωρίς το πρωί, είναι σημαντικό, αλλά είναι δύσκολο. Τα παιδιά πηγαίνουν στο σχολείο, ο σύζυγος και η σύζυγος πηγαίνουν στη δουλειά, στο σπίτι σας, πιθανόν, υπάρχει χάος το πρωί, ακριβώς όπως υπήρχε στο δικό μου όταν τα παιδιά μου ζούσαν στο σπίτι. Και συν τοις άλλοις, έχετε κάνει μία ώρα θεραπείας. Είναι δύσκολο. Ετσι, είναι ανάγκη να συνεργαστούμε μαζί σας. Είναι πολύ δύσκολο για κάποιον που πιθανόν να έχει κάποιο σύνδρομο ή βαριά αρθρίτιδα στα χέρια και τους βραχίονες, να κάνει θωρακική προφύλαξη. Συνεργαστείτε μαζί τους. Εμείς ως θεραπευτές πρέπει να έχουμε λογικές προσδοκίες. Θα σας διδάξω μία τεχνική, μπορώ να περιμένω να την εκτελέσετε 3 φορές την ημέρα, 7 ημέρες την εβδομάδα, 365 ημέρες το χρόνο; Όχι. Θα ήμουν ανόητος, αν το νόμιζα αυτό. Αλλά, αυτό που περιμένω είναι ότι θα την κάνετε τον περισσότερο καιρό, οποιαδήποτε και να είναι. Και θα συναντιέμαι μαζί σας κάθε 6 μήνες ή κάθε χρόνο να μιλώ μαζί σας, να σιγουρευτώ ότι την καταλαβαίνετε, να δω αν έχετε τίποτα ερωτήσεις, έτσι που στην πράξη θα την κάνετε τον περισσότερο καιρό. Και για να καλλιεργήσουμε την ανεξαρτησία στα παιδιά μας. Επειδή τα παιδιά μας μπαίνοντας στα 10 και στα 12 και στα 15 χρόνια τους θέλουν να αναπτύξουν τη δική τους ζωή και ο καθαρισμός των αναπνευστικών τους οδών, η φαρμακευτική αγωγή τους και οι διατροφικές ανάγκες τους, απαιτείται να είναι ανεξάρτητες. Χρειάζεται να συμμετέχουν, πιθανόν από την προεφηβική ηλικία. Χρειάζεται να αρχίσουν να καταλαβαίνουν, ίσως και πριν απ’αυτή, πως και γιατί παίρνουν όλα αυτά τα φάρμακα, 12, 13, 14 διαφορετικά φάρμακα. Λοιπόν αυτή ήταν η ομιλία μου για τον «καθαρισμό των αναπνευστικών διαδρόμων για ασθενείς με Κυστική Ινωση». Θέλω να σας ευχαριστήσω γι’αυτή την ευκαιρία. Είναι αληθινά τιμή και ευχαρίστηση που επισκέπτομαι την Ελλάδα και θα επιθυμούσα να ευχαριστήσω εκείνους που με προσκάλεσαν.

 

 

 

 

 

 

 

πίσω....